2022年2月26日，在第15个国际罕见病日到来之际，病痛挑战基金会与南开大学卫生经济与医疗保障研究中心在上海举办专题研讨会，联合发布《普惠型保险参与罕见病多层次保障研究报告》（以下简称《报告》）。

《报告》全面梳理全国各地区的151款普惠险产品，对罕见病保障内容进行了深入分析，发现普惠险针对罕见病在保障力度、保障范围、理赔门槛、持续性、政策衔接和异地就医等方面仍大多存有不足，需要进一步完善。

《报告》主笔人、南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任、银河养老与健康保障研究所所长朱铭来教授阐述了本次研究在成本分析、评价指标上的成果。他通过保障实践分析，并以戈谢病等药物昂贵的罕见病为例，论述由于患者人数较少，参保人平均负担的保障成本相对较低，对产品可持续性的影响也相对较弱；即便允许既往症人员带病参保，通过保险产品设计过程中的精算技术，也能有效利用大数法则平衡运营风险，切实发挥罕见病补充保障作用。

在此基础上，《报告》提出了罕见病“友好型”普惠险评价指标体系，设有保障性和可持续性两个维度，23个细化的二级指标。通过对62款保障罕见病的普惠险指数测算，共有35款被评为优等级别；这一指标体系对未来保险设计有重要参考意义。《报告》最后还提出了优先确保项目稳定性、优化保障责任、提高医保目录外罕见病保障水平、取消异地就医限制、强化与医药企业合作等建议。

来自保险、医药、大数据管理等领域的多位嘉宾围绕商业保险保障罕见病的前景展开了研讨，现场参会人员逾百人。研究成果得到社会广泛关注，上海电视台、第一财经、21世纪经济报道、每日经济新闻、中新社、新华网上海、澎湃新闻、国际金融报、南方周末等媒体做了广泛报道，相关内容被学习强国转载。